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  • 늘어나는 희귀난치성 질환, 복합적이고 전문적인 의료 서비스 필요

  • 특화된 복합 치료 관리서비스를 제공하는 병원에서 더 예후가 좋아
  • 기사입력 2018-08-29 13:14
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우리나라 희귀난치성질환 등록 환자는 2013년 63만명에서 2016년 100만명으로 크게 증가하고 있다. 희귀난치성질환의 대다수는 재활 및 요양치료가 필요한데, 환자 수가 늘어나는 만큼 이에 알맞은 복합적이고 전문적인 의료서비스가 절실하게 요구되고 있다.

대표적인 희귀 난치성 질환으로는 파킨슨병, 루게릭병, 근육병 등이 있다. 파킨슨병은 뇌의 일부 구조물에서 신경 전달 물질인 도파민이 결핍되어 진전, 경직, 운동완서 등의 증상이 나타나는 진행성 퇴행성 질환이다. 국내에는 약 5만~10만 명의 환자가 있을 것으로 추정되고 있다.

운동신경세포가 사멸하는 루게릭병은 대뇌겉질의 위운동 신경세포와 뇌줄기 및 척수의 아래 운동신경세포 모두가 점차적으로 파괴되는 질환이다. 경우에 따라서는 전두엽 퇴행을 동반하는 치매질환의 병발도 관찰되며 루게릭병은 발병원인이 한가지로 명확하게 아직 밝혀지지 않은 만큼 치료방법 또한 다각화가 필요하고 어렵다. 루게릭병 환자의 경우 국내 5천여명으로 추정하고 있다.

근육병의 경우도 실정은 비슷하다. 영유아부터 성인까지 시작시기도 다양하고 발병기전도 매우 다양하므로 정확한 진단이 중요하다. 루게릭병에 비하여 진행속도는 느리나 다양한 근육병에 대하여 완치방법이 마땅치 않아 평생에 걸쳐 진행경과의 환자를 증상을 정교하게 관리, 치료하는 것이 매우 중요하다.

최근에는 고령화 시대에 진입하며 치매에 대한 우려 또한 높아지고 있다. 치매는 나이가 들어감에 따라 뇌가 손상되거나 파괴됨으로 인해 지적 능력과 지적 능력 등을 상실하여 일상생활에 장애가 생긴 경우를 말하는데, 특히 다른 질병과 달리 일상생활의 어려움이 많아 집에서 환자를 돌보기란 쉽지 않다. 치매의 경우 이미 증상이 도드라질 시점보다 사전에 예방관리하는 것이 중요하므로 건강에 관심이 있는 이라면 뇌건강에 대한 사전 관리가 필요하다.

인천 로뎀요양병원에서는 파킨슨병 클리닉, 루게릭병 클리닉, 희귀질환클리닉을 비롯하여 치매 클리닉, 뇌건강 클리닉 등의 다양한 뇌신경계질환 치료 프로그램을 운용하고 있어 보다 최적화된 치료 진행이 가능하다.

인천 로뎀요양병원 유재국 병원장은 "최근 우리 사회는 파킨슨병, 루게릭병, 근육병과 같은 희귀난치성 신경계 질환을 비롯하여 치매, 뇌졸중, 암 등의 관리처치에 따라 많은 예후의 차이를 보일 수 있는 질환을 갖고 있는 환자들이 급속도로 증가하고 있다"면서 "정교한 개별화된 치료가 필요한 환자들에게는 특화된 전문치료/관리/재활 서비스를 제공하는 병원에서 더 나은 예후를 얻을 수 있다"고 전했다.

한편 인천 로뎀요양병원은 제11회 보건산업대상 '최우수브랜드 대상' 희귀난치성질환 부문 최초 수상을 비롯한 다수의 유관분야 수상 내역을 보유하고 있다.


윤병찬 yoon4698@heraldcorp.com

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