“어미없는 세상 잘 살수있게”
정부에 국가책임제 실현 촉구
“떨려요. 청심환 먹고 잤는데도 잠이 안 오더라고요.”
삭발식을 앞두고 발달장애를 갖고 있는 현우 어머니가 떨리는 목소리로 말했다. 두 손을 잡으니 땀으로 축축했다. 현우는 오늘 몸이 안 좋아 나오지 못했다. 삭발 의자에 앉은 어머니는 봄 햇살이 눈이 부셔 눈을 제대로 뜨지 못했다. 아이와 함께 소풍을 하면 좋을 날씨였다.
지난 2일 오후 서울 종로구 효자치안센터 앞에서 발달장애 부모 209명의 삭발식이 열렸다. 전국장애인부모연대와 ‘420 장애인 차별철폐 공동투쟁단’이 주최한 이날 행사에는 발달장애인 당사자와 학부모, 관련 종사자 등 3000여 명이 참석했다.
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| 2일 오후 서울 종로구 효자치안센터 앞에서 발달장애 부모 209명의 삭발식이 열렸다. 정세희 기자/say@heraldcorp.com |
200명이 넘는 학부모들이 삭발을 감행하는 이유는 하나였다. 발달 장애인 아이가 사람답게 살 수 있는 세상을 살게 해달라는 것. 한 어머니는 “내 아이가 어미 없는 세상에서도, 어미가 있는 것처럼 살게 해주기 위해서 나왔다”고 말했다.
삭발식을 시작한다는 안내 방송이 나오자 학부모들은 흰색 미용 가운을 목에 둘렀다. 흰 가운이 반사판처럼 현우 어머니의 얼굴을 비추었다. 눈물이 그렁그렁했다. 미용사가 가위질을 시작하자 곳곳에서 흐느끼는 소리가 들렸다. 한 미용사는 삭발을 하는 부모를 머리카락을 자르다 말고 부둥켜안고 울었다. 부모들은 두 눈을 질끈 감았다.
머리카락과 함께 부모들의 눈물이 뚝뚝 떨어졌다. 봄바람에 잘린 머리카락이 흩날렸다. 스물세살 지적장애와 희귀질환을 갖고 있는 딸을 키우고 있는 김유선 씨도 머리를 밀었다. 그는 “이 머리는 잘려나갔지만 우리 아이들 사는 세상은 더 행복하고 아름다운 세상이 됐으면 좋겠다”고 말했다.
삭발이 진행되는 동안 한 켠에선 전국의 각 지부 별로 나온 발달장애 학부모들의 결의문 낭독이 이어졌다. 부모들의 간절한 목소리가 거리에 울려 퍼졌다.
자리에 함께 온 발달장애 자녀들도 삭발하는 부모의 모습에서 눈을 떼지 못했다. 지적장애를 갖고 있는 전민우(19) 씨는 삭발하는 어머니 주변에서 “하지 말라”고 울부짖어 주위를 안타깝게 했다. 어머니 주변에서 떼어내고 아무리 달래 봐도 그는 계속 손톱을 물어뜯고 고함을 쳤다
부모들은 발달장애 아이들이 사회와 더불어 살 수 있도록 ‘국가 책임제’가 실현돼야 한다고 주장했다. 갈 곳이 없어 집에만 있는 아이들이 밖에서 살아갈 수 있도록 정부가 다양한 주간활동 서비스를 제공하고, 엄마 없이도 혼자 살 수 있도록 직업재활지원을 확대하고, 24시간 아이와 함께 붙어있느라 화장실조차 맘 편히 못 가는 부모들의 숨통이 트일 수 있게 ‘장애인 가족지원 체계’를 만들어달라고 요구했다. 이들은 그저 인간답게 살아가고 싶다고 호소하고 있었다.
정세희 기자/say@heraldcorp.com
